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【钉钉】健康新观察

来源:金年会|金字招牌|官网首页  更新时间:2024-09-17 03:55:57

 

近段时间,健康四川一胎儿被诊断嵌合体“超雄综合征”,新观家属决定终止妊娠的健康新闻引发社会热议。从6月17日进行采样,新观7月2日被告知胎儿的健康Y染色体数目偏多,推测为“超雄综合征”,新观钉钉到7月14日网友发帖寻求建议,健康7月20日终止妊娠,新观短短一个月,健康一条生命的新观结局就这样被改变了。

据媒体报道,6月17日,新观携程一名四川的健康孕妇进行羊水采样,结果胎儿查出了嵌合体“超雄综合征”。新观检测报告显示:检测到样本Y染色体数目偏多,健康检测为XY与XYY嵌合,或者其他复杂核型。7月14日,胎儿家属选择将检查报告发在互联网上,配文“该怎么办啊”。很快,这则帖文受到了热议和关注,截至目前评论已超过18万。庆余年27月20日,当事家属回应:纠结了1个月决定终止妊娠,现已平安做完终止妊娠手术。

记者注意到,这并非“超雄综合征”第一次在网上引发轩然大波。去年底,源于一部热映的电影——《涉过愤怒的海》,很多观众对“超雄综合征”这一遗传病有了更具象的认识,“恶魔基因”“天生坏种”“魔童降世”“天生犯罪”等相关词语频繁冲上热搜。

那么,究竟什么是“超雄综合征”呢?在遗传学上,所谓“超雄综合征”,其实是XYY综合征,是最常见男性性染色体疾病之一,在男性婴儿中,该病发病率约为1‰。由于该病患儿在儿童期多无特征性临床症状,因此XYY综合征患儿多数被延迟诊断甚至终身未确诊。不过随着产前诊断技术的发展及妊娠夫妇对胎儿重视程度的增加,产前诊断为胎儿合并XYY综合征的病例正在增多。而“超雄综合征”报告之所以总会引起社会关注和热议,是因为该病不仅有着遗传学的理解,还有来自社会的“误解”。“超雄的犯罪率很高”“超雄生下来就别指望全家人能安宁”……在网络平台,其他分享自己也怀了“超雄”孩子的帖子,都有网友建议把孩子打掉。

为何有这样的看法?科学严谨的认知大概要追溯至20世纪60年代,Jacobs PA等人提出XYY综合征男性相较于普通人更常出现攻击行为。至于XYY男性反社会性发生率增加的原因,欧洲和美国遗传学家进行的一项大型协作研究得出结论认为,XYY综合征个体缺少判断力,同时偏低的IQ得分以致其处在较低的社会经济地位,从而导致他们在理解/服从法律方面存在困难和参与未成年人犯罪。

现在问题来了,这是否就意味着可以把“超雄综合征”和“天生犯罪人”画等号?南京鼓楼医院妇产科胎儿医学中心医师姜子晗表示,多数文献研究表明XYY综合征个体成年后主要表现为身材高大,智力发育处于正常水平或轻度下降状态,注意力缺陷多动障碍及罹患自闭症谱系障碍风险增高,有正常的生育能力。

显然,“超雄”是不能简单理解为“天生坏种”的。遗传不是犯罪的决定性因素,其犯罪完全可能是后天社会环境等多种因素综合作用的结果。也就是说,就事论事平心而论,绝对不是所有拥有XYY染色体的人都会犯罪,他们也是正常人,不应该被冠上各种过激的符号。

采访中,相当一部分的妇产科医生告诉记者,对于诊断出XYY综合征胎儿的家庭,医生总会客观告知该类患儿可能出现的临床结局,然后由家庭视自身情况决定是否继续妊娠,事实上,也有很多孕妈妈选择保留这类宝宝。

当然,也有人选择放弃妊娠超雄综合征孩子。有位专家直言,这种放弃的背后,其实连带出了产前筛查与诊断技术革新带来的伦理新问题:通过不断精进的遗传学诊断技术,越来越多的胎儿还在妈妈肚子里就可以发现疾病,然后难题就随之来了,查出有疾病基因后,孩子该不该要呢?谁来帮你评判?这里需要强调的是,以“超雄综合征”为例的一些疾病,并不属于国家卫健委曾颁布过的九大类致死性畸形——从医疗角度说,只要是出生后可以救治的胎儿,都是可以甚至是应该被留下的。

但从怀孕的母亲及其家庭的角度来说,胎儿的去留,肯定不是一道简单选择题。记者看到,这位四川的女士,之所以会到网上“求助”,应该也是因为实在难以抉择。可惜,超18万网友的评论中,大部分都在建议“打掉”,且有很多并非出于科学判断的理智“发声”。这也是该热议话题带给我们的另一个启示,在人人都可以轻易表达的时代,每个人在“发声”前并不能保证都经过了详细的了解和理智的判断。那么,对于不了解的事物可以轻易地去传播和定性吗?当舆论脱离事实和科学的支持,有没有可能只是让部分网友过足了“嘴瘾”?尤其是当事关生命抉择这样的大事时,还是更多“求助”医疗知识本身吧。

扬子晚报/紫牛新闻记者 吕彦霖


校对 陶善工